“動(dòng)見人生，睛彩世界”——神經(jīng)內(nèi)科舉辦首屆NMOSD患者關(guān)愛日特別活動(dòng)

? ? ? ? 2020年5月25日，是全球首個(gè)“NMOSD患者關(guān)愛日”,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起廣州首屆NMOSD患者關(guān)愛日特別活動(dòng)。我院神經(jīng)病學(xué)科帶頭人胡學(xué)強(qiáng)教授、神經(jīng)內(nèi)科副主任邱偉教授、神經(jīng)內(nèi)科王玉鴿副主任醫(yī)師、神經(jīng)內(nèi)科ICU樊萍護(hù)士長及邱偉教授團(tuán)隊(duì)科研助理沈婷共同參加，并在活動(dòng)現(xiàn)場為患者科普NMOSD領(lǐng)域的治療進(jìn)展、護(hù)理知識，為患者答疑解惑。NMOSD患者代表也對疾病經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了分享，并鼓勵(lì)更多患友堅(jiān)持規(guī)范化診療。

? ? ? ?NMOSD，中文全稱“視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病”，是一種罕見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，復(fù)發(fā)率及致殘率非常高，每一次復(fù)發(fā)都可能導(dǎo)致神經(jīng)損傷和殘疾逐步累積，從而造成失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障后果，更嚴(yán)重者甚至導(dǎo)致死亡，然而國內(nèi)尚無針對性藥物。

? ? ? ?活動(dòng)開始，神經(jīng)病學(xué)科帶頭人胡學(xué)強(qiáng)教授致辭，他表示,由于藥物的缺乏，導(dǎo)致國內(nèi)NMOSD患者不能及時(shí)獲得規(guī)范的治療，診療處境仍亟待改善，希望通過NMOSD患者關(guān)愛日系列特別活動(dòng)，喚起社會(huì)各界的關(guān)注，共同幫助NMOSD患者改善診療現(xiàn)狀，讓NMOSD患者動(dòng)見精彩的人生。

? ? ? ?神經(jīng)內(nèi)科副主任邱偉教授介紹，NMOSD是一種罕見病，它的發(fā)病率相對于常見的心腦血管等疾病要低很多，女性比較多見，好發(fā)在“黃金年齡”，她們是家里的頂梁柱，同時(shí)也是社會(huì)中承上啟下的非常重要的中堅(jiān)人群。NMOSD患者常會(huì)經(jīng)歷復(fù)發(fā)性疾病過程，而每一次復(fù)發(fā)都可能導(dǎo)致神經(jīng)損傷和殘疾逐步累積，從而造成失明和癱瘓等嚴(yán)重殘障后果。同時(shí)，長時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失，也極易導(dǎo)致患者心理問題突出，出現(xiàn)低級情緒。為此，降低NMOSD患者的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)成為NMOSD患者治療的重中之重。

? ? ? ?神經(jīng)內(nèi)科神經(jīng)免疫疾病管理團(tuán)隊(duì)針對NMOSD患者關(guān)注的幾個(gè)方面帶來了精彩分享。ICU樊萍護(hù)士長從癥狀自查、視力障礙、疲勞應(yīng)對、康復(fù)及復(fù)發(fā)預(yù)防等方面分享了NMOSD患者的自我照護(hù)知識，王玉鴿副主任醫(yī)師針對NMOSD用藥及育齡期的治療做了詳細(xì)的講解，沈婷助理對我院NMOSD患者就診、居家監(jiān)測、團(tuán)隊(duì)管理等方面做了詳細(xì)介紹。在提問環(huán)節(jié)，針對患者非常關(guān)注的用藥、預(yù)后、懷孕、復(fù)發(fā)、康復(fù)、癥狀管理等問題，做出了耐心而詳細(xì)的解答。

? ? ? 本次活動(dòng)還邀請到NMOSD患者做在線分享，他從自己最初出現(xiàn)癥狀到確診、治療、復(fù)發(fā)、自我適應(yīng)等方面跟NMOSD病友們一起分享了自己的心路歷程，鼓勵(lì)病友們樹立信心，熱愛生活，熱愛自己。

? ? ? 胡學(xué)強(qiáng)教授強(qiáng)調(diào)，NMOSD患者關(guān)愛日的建立，對于廣大NMOSD患者群體具有非常深刻的意義。通過NMOSD患者關(guān)愛日，能夠給予NMOSD患者來自社會(huì)各界的幫助與關(guān)愛，助力NMOSD患者早日擺脫診療窘境，提高生存質(zhì)量，減輕疾病帶來的痛苦與壓力，重新出發(fā)，迎接充滿陽光、自信、美好的未來。