【會(huì)議預(yù)告】因罕而聚,罕而不孤|大咖齊聚,共同倡導(dǎo)關(guān)愛罕見病群體,助力健康中國(guó)!

發(fā)布人:精神與神經(jīng)疾病研究中心 發(fā)布日期:2023-03-10

罕見病一直以來都是醫(yī)學(xué)上的痛點(diǎn)和難題。自2018年我國(guó)宣布將121種疾病納入《第一批罕見病目錄》以來,社會(huì)各界對(duì)罕見病的關(guān)注度不斷上升,罕見病診療工作取得了長(zhǎng)足進(jìn)展。今年,國(guó)家醫(yī)保目錄的調(diào)整中更是明顯加強(qiáng)了對(duì)罕見病藥品的關(guān)注,最終有7種藥品成功納入,顯著增強(qiáng)了我國(guó)罕見病醫(yī)療保障力度。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院長(zhǎng)期致力于罕見病的診療和科學(xué)研究,在多種罕見病如多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、肝豆?fàn)詈俗冃?、孤?dú)癥譜系疾病等的診療水平上處于國(guó)內(nèi)領(lǐng)先水平。為提升罕見病診療水平,整合優(yōu)勢(shì)學(xué)科資源,更好地服務(wù)罕見病患者,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院成立了罕見病中心,聯(lián)合廣州罕見病基因治療聯(lián)盟、清華珠三角研究院、基因科技網(wǎng)、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心等機(jī)構(gòu),擬于2023年3月18日在廣東省廣州市召開第二屆粵港澳大灣區(qū)罕見病基因治療高峰論壇暨廣州罕見病基因治療聯(lián)盟年會(huì)暨中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院罕見病中心成立大會(huì),會(huì)議將采用線上線下相結(jié)合的形式,與在罕見病領(lǐng)域不斷探索的產(chǎn)、學(xué)、研、醫(yī)、資、政、媒等從業(yè)者共商罕見病診療手段和治療藥物研發(fā)等進(jìn)展,攜手倡導(dǎo)關(guān)愛罕見病群體,助力健康中國(guó)!

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