粵喀腦病遠程交互，共建健康絲綢之路

會診對象A先生來自巴基斯坦，他正值壯年，卻從三年前開始出現(xiàn)下肢無力，從需要拄單拐走路逐漸進展到雙拐，再到現(xiàn)在完全無法行走只能長期臥床，A先生失去了原有穩(wěn)定的工作，日常生活也需要家人照顧。這期間，A先生曾前往巴基斯坦當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院就診，但診斷尚未完全清晰，治療效果也不理想。

A先生在朋友的介紹下輾轉(zhuǎn)來到我國新疆喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院就診：“聽說喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院的醫(yī)生技術(shù)高超，所以我慕名而來，希望得到很好的治療，為我解除病痛折磨。”

A先生不通中文，中山三院派駐喀地一院神經(jīng)內(nèi)科專家常艷宇副主任醫(yī)師與崔春平博士用英語對患者進行了詳細的問診和體格檢查，與喀地一院神經(jīng)內(nèi)科團隊共同評估后，初步考慮患者為“運動神經(jīng)元病”，但診斷仍存在難點疑點，同時，如何幫助患者控制疾病進展、康復(fù)下肢功能也是一大考驗。制定一個適合A先生的優(yōu)質(zhì)縝密的診療康復(fù)方案成為了接診團隊面臨的迫切問題。

中山三院腦病中心接到邀請后立即組織相關(guān)學(xué)科進行會診。專家團隊高度重視，由中山三院院長助理、腦病中心辦公室主任邱偉教授牽頭組織，腦病中心常務(wù)副主任、神經(jīng)內(nèi)科主任陸正齊教授，腦病中心副主任、康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任胡昔權(quán)教授擔(dān)任會診專家；喀地一院神經(jīng)內(nèi)科嚴偉主任、魯慶波副主任、努爾艾力·巴吐主治醫(yī)師、艾拉努爾·阿卜力米提醫(yī)師，中山三院援喀地一院神經(jīng)內(nèi)科專家常艷宇副主任醫(yī)師，中山三院神經(jīng)功能科李靜主治醫(yī)師，中山三院腦病中心辦公室副主任周林麗等雙方醫(yī)務(wù)人員一同參與。通過對患者進行實時體格檢查及雙方對相關(guān)病歷資料的分析討論，陸正齊教授與胡昔權(quán)教授肯定了患者“運動神經(jīng)元?。哼M行性肌萎縮型”的診斷，并分別就患者的進一步評估檢查、飲食調(diào)整、治療方案、康復(fù)方案等給出了詳細的指導(dǎo)意見。

進行性肌萎縮是運動神經(jīng)元病的一個亞型，發(fā)病年齡20～50歲，多在30歲左右，略早于肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），男性較多。首發(fā)癥狀常為單手或雙手小肌肉萎縮、無力，逐漸累及前臂、上臂及肩胛帶肌群。少數(shù)病例肌萎縮可從下肢開始。本型部分患者進展較慢，病程可達5年以上或更長。晚期發(fā)展至全身肌肉萎縮、無力，生活不能自理，最后常因肺部感染而死亡。

目前，關(guān)于運動神經(jīng)元病發(fā)病機制和治療方案的研究是神經(jīng)科學(xué)研究的重點和前沿領(lǐng)域，在過去的近三十年里，運動神經(jīng)元病相關(guān)研究通過識別新的家族性突變基因，構(gòu)建動物模型，研究疾病發(fā)生的分子機制，并最終開發(fā)出具有治療前景的方案，目前已有2種治療藥物被批準上市，也有一部分治療方案已經(jīng)進入臨床試驗。希望在不久的將來，在全世界科學(xué)家的共同努力下，這一世紀頑疾可以被人類攻克。

喀什地區(qū)地處歐亞大陸中部，自古便是絲綢之路上的交通、經(jīng)濟樞紐，在國家“一帶一路”倡議下，當(dāng)代喀什也被賦予了建設(shè)“健康絲綢之路”的新使命。

中山三院與喀地一院始于政策性幫扶，在長期的密切合作下，逐步形成醫(yī)聯(lián)體協(xié)作，將幫扶工作發(fā)展成為長期化、常態(tài)化工作，共擔(dān)建設(shè)“健康絲綢之路”使命。腦病學(xué)科群作為中山三院優(yōu)勢學(xué)科群之一，多年來通過派遣專家常駐、粵喀兩地定期交流以及遠程技術(shù)加持等方式，助力喀地一院實現(xiàn)“立足南疆，面向全疆，服務(wù)一帶一路”的宏偉目標(biāo)，不斷協(xié)助推動喀地一院發(fā)展提升，服務(wù)新疆人民同時，為像A先生這樣在“絲綢之路經(jīng)濟帶”上的國際友人提供醫(yī)療幫助，為建設(shè)人類衛(wèi)生健康共同體作出新的貢獻。